10 saker hypotyreospatienter behöver från forskare

Forskare – detta behöver hypotyreospatienterna från er!

Vi upplever att de flesta studier som gjorts under de senaste 40 åren är baserade på flera otillräckliga och icke-evidensbaserade underliggande antaganden. Ändå är vi som patienter helt beroende av forskningsstudiers resultat, eftersom de är helt avgörande för hur vi behandlas. För att hypotyreosforskningen ska göra framsteg anser vi att dessa saker behöver hända:

1. Använd inte TSH-värden som guldstandard för att välja ut, kategorisera och behandla patienter.

Studier visar att TSH-värdet inte är korrelerat med hypotyreossymptom, så det är inte evidensbaserat att välja ut patienter för deltagande i studier efter vilket TSH-värde de har.

Att vissa hypotyreospatienter tenderar att ha TSH-värde över referensintervall, och att en generell grupp av personer med TSH-värde över referensintervall tenderar att ha hypotyreos, räcker inte för att påstå att alla patienter med klinisk hypotyreos har TSH- värden över referens och att man därför ska använda TSH-värdet som guldstandard gällande vilka patienter man ska inkludera i studier. Inte heller justifierar det att använda TSH-värdet för att titrera hormondoser för enskilda patienter.

Det är inte heller evidensbaserat att påstå att TSH är korrelerat med hur allvarlig hypotyreos man har: det är visat att symptom och TSH-värde inte korrelerar. Därför bör inte patienter kategoriseras efter TSH-värde i studier.
Det är inte evidensbaserat att säga att personer med TSH precis över referens har en ”uppseglande” eller ”lätt” hypotyreos, ändå är denna åsikt utspridd och ligger till grund för studier.

 

2. Kontrollera vävnadsnivåer av sköldkörtelhormon

Trots att vävnadsnivåer av sköldkörtelhormon är det som är relevant för om patienter har symptom och hur grava dessa är, så förbiser man helt den perifera konversionen av sköldkörtelhormon (som upptäcktes på 70-talet) i den översimplifierade modell som nu råder och studier baseras på. Blodvärden och inget annat forskas det på. TSH, FT4 och FT3 är inte mått på vävnadshalter av sköldkörtelhormon.

 

3. Sluta försvara TSH-värdet till varje pris, på patienternas bekostnad

När studier visar att TSH-värdet inte korrelerar med graden av symptom, så är det logiska att ifrågasätta om TSH-värdet bör användas som guldstandard.

Istället skapar man nya sjukdomsbegrepp som ”subklinisk hypotyreos”, där TSH-värdet är förhöjt och symptom saknas enligt forskare – och menar dessutom att det är tack vare att TSH-provet är så ”känsligt” som kan upptäcka sjukdom innan patienten ens märker något.

Ibland går man så långt att man drar slutsatsen (i en studie där TSH-värdet visats inte korrelera med symptom) att blodprov bör användas i mycket större utsträckning eftersom man inte kan ”lita” på symptom och klinisk bedömning, då de inte korrelerar med blodprov…

 

4. Basera era slutsatser enbart på studien ni gjort, inte på andra antaganden som inte är evidensbaserade

Det kanske bästa exemplet är de otaliga studier som säger sig undersöka om ”subklinisk hypotyreos” ska behandlas. Personer som är inkluderade i studier endast pga av ett lätt förhöjt TSH utvärderas inte kliniskt, ges en mycket liten dos levotyroxin, ingen skillnad märks, och forskarna drar slutsatsen att ”subklinisk hypotyreos” inte ska behandlas. Då har man enligt vår mening gjort flera felaktiga slutsatser:

1. Att TSH korrelerar med hypotyreossymptom
2. Att behandling med en mycket liten TSH-titrerad dos är adekvat behandling
3. Att i och med att man gjort ett försök med levotyroxin så anser man att man har bekräftat att ALL behandling är overksam, även med T3 eller naturligt sköldkörtelhormon.

Logisk slutsats av dessa studier är snarare att TSH-värdet inte korrelerar med hypotyreossymptom och därför inte borde användas som guldstandard, samt att en liten dos levotyroxin inte är verksam.

Ett annat exempel är en studie som bara inkluderar patienter med TSH>20 och visar att TSH-värdet inte korrelerar med symptom hos dessa patienter. Forskarna kommer sedan med påståendet i diskussionen att TSH-värdet däremot är mycket bra för att upptäcka hypotyreos ”tidigt”. Då har man gjort flera icke-evidensbaserade antaganden: att patienter i studien med TSH>20 automatiskt har allvarligare hypotyreos/symptom än dem med lägre TSH-värde och att TSH-värdet har visat sig bra för att upptäcka hypotyreos tidigt.

Ett tredje exempel är när man gör en studie som visar att kvinnor på levotyroxinbehandling som har TSH under referens eller över referens har högre missfallsfrekvens än dem som har TSH inom referens. Och drar då slutsatsen att kvinnor optimalt måste ha TSH inom referens.

Ett fjärde exempel är alla studier på TPO-ak (antikroppar mot sköldkörteln) där man säger sig visa att personer där immunsystemet bildar antikroppar mot sköldkörteln inte nödvändigtvis är sjuka. Sjukdom har inget med symptom att göra i studierna (symptom tittar man aldrig på), utan sjukdom definieras endast med TSH-värdet och sköldkörtelhormonvärden i blod. Då har man igen gjort den felaktiga slutsatsen att TSH-värdet korrelerar med symptom, vilket inte är evidensbaserat.

 

5. Marginalisera inte patienterna

I studier som visar att nuvarande diagnos- och behandlingsmodell inte är adekvat, är man ofta snabb att marginalisera patienterna och menar att det rör sig om en liten undergrupp av patienter, trots att det var en majoritet av patienterna studieresultatet gällde och trots att patienterna i studien inte var utvalda för att representera en undergrupp. Detta ser man slående ofta i studier som gäller kombinationsbehandling med T3, men bara då resultaten av studien är att T4+T3 är mer effektivt än T4 ensamt…

 

6. Slutsatser om symptom resp symptomfrihet ska vara ordentligt underbyggda

Forskares uttalanden gällande om patienterna är symptomfria eller inte bör vara underbyggda av t.ex symptomenkäter. Det räcker inte att forskare bara antar vilken grad av symptom patienten har baserat på t.ex TSH-värden – det leder bara till cirkulära resonemang. Ogrundade uttalanden om symptomfrihet görs ofta för att försvara nuvarande diagnos och behandlingsmodell.

 

7. Forska på symptom som i sig inte är omedelbart livshotande

Hypotyreos-patienter har oturen att drabbas av en sjukdom som leder till radikalt försämrad livskvalitet som sakta kommer smygande över åren, men där symptomen bara i extremfallet inkluderar attack-artade, dramatiska symptom (i stil med insulinchocker och Addisonkriser). Därför är symptomen extremt lätta att avfärda av läkare, men mycket svåra att leva med för patienterna och det är inte ofta man gör koppling mellan dessa symptom och hypotyreos. Det kan t.ex gälla:

• Avsaknad av libido
• Stor viktökning och svår klåda under levotyroxin-behandling
• Svullnad/myxödem
• Karpaltunnelsyndrom
• Mensproblem
• Torra ögon
• Osv
• osv

 

8. Se till helheten för idéer till studier och tänk friare

Vården idag tenderar att vara mycket fragmenterad. Det är svårt att få vård för systemiska sjukdomar som hypotyreos, där symptomen påverkar hela kroppen. Läkare som jobbar med en kroppsdel har svårt att se samband i sin kliniska verksamhet om hur systemiska sjukdomar påverkar andra kroppsdelar och det verkar översätta sig i formuleringen av studier.

Ett exempel är kopplingen som verkar finnas mellan Polycystic Ovary Syndrome/PCOS och hypotyreos. Läser man på om PCOS så kommer man snabbt in på det ”metabola syndromet”/ämnesomsättningsproblem samt fertilitetsproblem och därmed är man inne på hypotyreosområdet. Ett flertal fallstudier finns på Pubmed som gäller personer med hypotyreos där cystor på äggstockarna är ett symptom på hypotyreos, som är reversibelt med sköldkörtelhormon. Det finns också en studie som visar att PCOS hänger samman med sk ”euthyroid” (ett annat ”intressant” begrepp…) autoimmun thyreoidit då 47 procent av dessa patienter har PCOS jämfört med 4 procent i kontrollgruppen.
I vården ser gynekologen bara äggstockscystorna och ser det som ett funktionellt äggstockproblem som inte behandlas (möjligen om kvinnan försöker bli gravid men inte kan), och allmänläkaren/internmedicinaren/endokrinologen ser (i vissa fall åtminstone) hypotyreosen. Ingen gör kopplingen eller forskar vidare på denna.

En liknande situation finns inom Irritable Bowel Syndrome-området. Det är välkänt att hypotyreos kan ge magproblem (förstoppning/diarré) och en studie visar på att det beror på överväxt av bakterier i tunntarmen som antagligen kommer då hypotyreosen gör tarmrörelserna abnormala – men forskningen fortsätter inte.

Enligt studier har patienter med fibromyalgisyndrom mycket högre halt TPO-ak än normalbefolkningen (ca 40 procent har TPO-ak – och halten är korrelerad med graden av symptom – däremot inte halten sköldkörtelhormon i blodet). Nästan alla symptom på fibromyalgi är kända hypotyreossymptom.
Ändå fortsätter inte forskningen på det området och fibromyalgi anses vara ett oförklarligt syndrom.

Slående ofta blir grupper av hypotyreossymptom ihopklumpade till syndrom-diagnoser för olika kroppsdelar efter att TSH-provet gjort att man ”uteslutit” hypotyres. Patienterna lämnas oftast utan behandlingsmöjligheter, möjligen mindre verksam symptombehandling.

 

9. Forska på orsakerna till hypotyreos

Nästan ingen forskning finns angående ärftlighet – annat än hos familjer med barn som är diagnosticerade i barnaåren och därför räknas som att de har medfödd hypotyreos.
Trots att familjer där personerna diagnosticeras i vuxen ålder allt som oftast har hypotyreos i varje generation i sin familj.
Det verkar dessutom som om hypotyreos slår till tidigare i den yngre generationen: inte sällan verkar mor och hennes vuxna dotter få diagnos samtidigt och dottern har svårare symptom. Stämmer det och vad är i så fall orsaken?

• Vad om något kan man göra för att förhindra att nästa generation får hypotyreos?
• Vad betyder jodintaget – har verkligen jodbrist utplånats nu när salt elimineras i maten och köpt färdigmat oftast inte är gjord på jodsalt?
• Man har nyligen gjort studier på en variant av Hashimotos – IgG4-tyreoidit – vad orsakar denna? Finns det flera? Osv osv.

 

10. Snabbhet: Vi behöver bra forskning omgående – av forskare som inte har mest att vinna på status quo. Lidandet hos odiagnosticerade och inadekvat behandlade patienter är stort!