Sköldkörtelföreningen

Kontakta Sköldkörtelföreningen

Du är välkommen att ställa dina frågor till föreningen i formuläret nedan. Vi besvarar vanligtvis din fråga inom en vecka. Du kan kan även nå oss genom att ringa på vår föreningstelefon som är bemannad på tisdagar mellan 19.00 och 21.00. Telefon: 0739 - 55 85 66

Titta gärna bland FAQ:s (frågor och svar) om du finner svaret på din fråga. Här har vi gjort en sammanställning av de vanligaste frågorna till föreningen.

Frågor om

MEDLEMSKAP I SKÖLDKÖRTELFÖRENINGEN

Fråga:
Jag funderar på att bli medlem i föreningen. Vad gäller för medlemskap?

Svar:
Du anmäler dig via vårt ”Bli medlem”-formulär på hemsidan, och sätter samtidigt in årsavgiften på vårt konto.

Som medlem får du:

Medlemsbrev med rapport om det som händer inom föreningen och referat från våra föreläsningar.
Ta del av forskning och nyheter kring sköldkörtelsjukdomar.
Utan kostnad eller till rabatterat pris gå på föreläsningar med olika specialister inom sköldkörtelvården som föreningen arrangerar själv eller i samarbete med andra.
Gå på kurser, delta i självhjälpsgrupper eller göra studiebesök som föreningen anordnar efter önskemål från medlemmarna.
Köpa litteratur till rabatterat pris.
Om du vill, och i egen takt, delta i föreningens arbete.

Fråga:
Om jag blir medlem nu – gäller det för ett år framåt då?

Svar:
Du blir medlem per kalenderår, men om du är ny medlem (som aldrig varit medlem i föreningen förut) så betalar du halva medlemsavgiften om du går med efter juni månad. Är du redan medlem betalar du full medlemsavgift oavsett när på året du betalar in medlemsavgiften.

HITTA EN BRA LÄKARE

Fråga:
Jag får ingen bra hjälp. Kan ni rekommendera en bra läkare som är insatt i sköldkörtelproblematik?

Svar:
Skölkörtelföreningen ger inga rekommendationer när det gäller läkare.

I första hand går du till din vårdcentral, din privata läkare eller din företagsläkare. Sköldkörtelföreningen kan inte rekommendera någon speciell läkare.

Dagens allmänläkare och även endokrinologer anser nästan undantagslöst att man mår bra om man har "bra" provvärden. Läkare som inte stirrar sig blinda på blodprovsvärden utan behandlar efter symtom gör ingen reklam för sig.

Om du har ”bra provvärden” och inte får hjälp trots att du är övertygad om att du har fel på sköldkörteln får du antingen stå på dig eller söka vidare hos någon annan läkare.

En del namn dyker upp hos oss som "bra läkare", men det handlar oftast om personkemi. Vissa läkare som en del tycker är mycket bra tycker andra är den värsta läkare de någonsin träffat och blir besvikna.

Det bästa brukar vara att snappa upp tips från andra medpatienter i forum för sköldkörtelsjuka, där alla hjälper alla och frikostigt delar med sig av tips och erfarenheter till varandra.

Nedan finner du länkar till olika forum

Turtles Sköldkörtelforum (registrera dig gratis)

Sköldkörtellistan (gratis mailforum)

KONTAKT MED ANDRA DRABBADE

Fråga:
Jag skulle vilja ha kontakt med någon som har samma eller liknande problem som jag. Hur gör jag?

Svar:
Sköldkörtelföreningen har kaféträffar en gång i månaden (första måndagen i varje månad) i Stockholm för medlemmar som vill träffas och utbyta erfarenheter. Om någon medlem vill ordna träffar på en annan ort annonserar vi gärna ut det på hemsidan. Just nu pågår regelbundna träffar i Sundsvall.

Vi har också medlemskvällar och föreläsningar några gånger per år, då det finns tid och möjlighet till mingel och kontakter.

Sköldkörtelföreningen anordnar även "självhjälpsgrupper" varje termin. Kontakta föreningen angående anmälan.

I övrigt är det bästa sättet att hitta andra i samma situation om du går med i något sköldkörtelforum på internet. Se länkar här nedan. Där brukar finnas stor kunskap, och man kan hitta många i samma situation.

Turtles Sköldkörtelforum (registrera dig gratis)

Sköldkörtellistan (gratis mailforum)

Om du önkar starta kaféträffar på din ort annonserar vi ut detta här på hemsidan. Kontakta styrelsen via kontaktformuläret längst ned.

MINA PROVER ÄR "NORMALA" - JAG FÅR INGEN VÅRD

Fråga:
Jag mår fruktansvärt dåligt, och får ingen behandling. Mina prover sägs vara "bra/normala", men jag har väldigt många symtom som stämmer överens med sköldkörtelproblem. Jag har frågat efter remiss till endokrinolog, men fått nej. Vart ska jag vända mig?

Svar:
Väldigt många stöter på samma problem. Du bör gå tillbaka till den behandlade läkaren igen och förklara din situation. Om du tycker att du har svårt att argumentera eller inte ges möjlighet till det kan du skriva ett brev att ta med dig eller skicka i förväg.

Skriv ut vår symtomlista och bocka av dina problem. Fundera också på om andra i din familj eller släkt har sköldkörtelproblem, eller andra autoimmuna sjukdomar.

Har du många och långvariga symtom som inte har någon annan orsak ska en bra läkare behandla dig efter dina symtom, inte bara efter dina provvärden. Byt läkare annars, tills du får hjälp.

Läkarna tar oftast endast prov på TSH eller TSH och T4. Titta under frågan "Prover" för att se vilka prover och vilken utredning din läkare kan göra för att fastställa diagnos. Tyvärr känner de flesta läkare endast till att de ska ta prov på TSH och T4.

Läs på allt du bara kan om sköldkörteln och sjukdomen (symptom, diagnos, behandling), så att du kan föra en dialog med läkaren, och kan undvika en monolog där man berättar för dig vad som gäller och du inte har nog med information för att ifrågasätta något.

Skriv ned hela din sjukdomshistoria och beskriv dina samtliga symtom.
Fråga familjemedlemmar om de känner till någon i släkten med hypotyreos eller andra autoimmuna sjukdomar som hypertyreos, diabetes, vitiligo, MS. En släkt med autoimmuna sjukdomar gör det mer sannolikt att du också har en autoimmun sjukdom. Påtala isåfall detta för läkaren.
Säg att du vill ta blodprov för att testa för TPO-, Tg- och TRAK-antikroppar mot sköldkörteln (de vanligaste sköldkörtelsjukdomarna beror på autoimmunitet)
Säg att du vill ta urinprov på fritt T3 och T4. Endokrionologer använde detta ofta för några år sedan, fast de nu endast förlitar sig på blodprov, möjligen av kostnadsskäl. Urinprov visar låga värden sköldkörtelhormon i vissa fall då blodproven inte gör det och kan tillsammans med symptom visa på hypotyreos.
Säg att du vill ha remiss för ultraljud och finnålspunktion. Ultraljudet kan visa om du har en ihopkrympt sköldkörtel (vilket anses vara slutstadiet på autoimmun hypotyreos) eller knölar i sköldkörteln. Finnålspunktion görs för att ta ut några celler ur sköldkörteln och se om de visar förändringar som uppkommer vid autoimmun eller annan inflammation samt för att ställa diagnos på eventuella knölar.
Säg att du vill ha en period av prov-medicinering. Om du mår bättre av att äta sköldkörtelhormon så har du sannolikt hypotyreos.
Om läkaren insisterar på att det inte är sköldkörteln och inte vill göra någon av punkterna ovan: låt läkaren ta alla prov läkaren bara vill för att utesluta andra sjukdomar. Det är bara att tacka och ta emot. Men när läkaren uttömt alla andra möjligheter, är det inte acceptabelt att bara låta det hela bero.
Byt läkare om det är nödvändigt.

SYMTOM VID HYPOTYREOS

Fråga:
Min läkare tycker att mina symtom är diffusa och allmänna. Vilka symtom kan man egentligen få av hypotyreos?

Svar:
Här på hemsidan kan du hitta en lång symtomlista över hypotyreossymtom. Skriv ut och bocka av!

GRAVIDITET

Fråga:
Min sambo lider av problem med sköldkörteln. Hon tar Levaxin för detta. Vi försöker också skaffa barn – men har fått missfall flera gånger. Kan det ha med sköldkörteln att göra?

Svar:
Flera fertilitetskliniker i Sverige förespråkar att TSH ska ligga på 1,0.

Studier:
I denna studie rekommenderas TSH <1,2 hos levotyroxinbehandlade om man försöker blir gravid:
2010 Oct;20(10):1175-1178. The Relationship of Preconception Thyrotropin Levels to Requirements for Increasing the Levothyroxine Dose During Pregnancy in Women with Primary Hypothyroidism.

I denna studie rekommenderas sköldkörtelhormonbehandling av alla med positiva sköldkörtelantikroppar (TPO-ak) om TSH inte är <1.0
To Treat or Not to Treat Euthyroid Autoimmune Disorder during Pregnancy? Debiève F, Dulière S, Bernard P, Hubinont C, De Nayer P, Daumerie C. Gynecol Obstet Invest. 2008 Dec 18;67(3):178-182

Ta även del av forskning kring ärflighet och graviditet på föreningens hemsida:
ÄRFTLIGHET OCH GRAVIDITET MED HYPOTYREOS

Vad säger fass och viss.nu?
Vid en graviditet är det viktigt för sköldkörtelsjuka att hålla koll på sköldkörtelnivåerna – både före, under och efter.

Så här skriver www.fass.se:

"Då kvinnan går in i graviditeten rekommenderas TSH 0,5-2. Detta behålls till i mitten av graviditeten för att sedan ökas med 50 %. Patienten skall följas via MVC."

Så här skriver www.viss.nu (Vårdinformation i Stor Stockholm):

"Gravida med behandlad hypotyreos ska kontrolleras av läkare vid MVC i samarbete med endokrinolog eller allmänläkare. TSH bör inte vara högre än 2, då ska hormondosen tillfälligt ökas."

"Gravida med behandlad hypertyreos sköts av endokrinolog i samråd med behandlande specialist vid MVC.

"Gravida utan tidigare känd behandlad hypotyreos – då ska ett TSH mellan 2 och 3,5 kontrolleras ytterligare och prov på antikroppar ska tas.

Har man svårt att bli gravid ska ett TSH på över 3,5 behandlas med tyroxin och ev förekomst av antikroppar kontrolleras.

MÄN MED SKÖLDKÖRTELSJUKDOM

Fråga:
Man hör alltid att problem med sköldkörteln är en kvinnosjukdom. Jag är man, men har många typiska symtom och mår dåligt. Kan jag ha fel på sköldkörteln?

Svar:
Javisst kan du ha det. Cirka 95 procent av våra medlemmar är kvinnor, men männen blir alltfler. Det finns förmodligen ett stort mörkertal här också, då män som söker vård kan stöta på läkare som inte tänker på sköldkörteln när patienten är man. Sök vård om du misstänker fel på sköldkörteln.

MEDICINERING

HUR SKA JAG TA MIN MEDICIN?

Fråga:
Det är så att jag har en låg ämnesomsättning och äter Levaxin. Jag har alltid tagit den på kvällen, men nu har jag fått reda på att de flesta tar den på morgonen! Jag äter lite mjölk till gröten på morgonen, gör det något?

Svar:
De flesta tar medicinen på morgonen då den "tar" bättre på fastande mage.

Du ska inte samtidigt ta andra näringstillskott (undantag är selen som du kan ta samtidigt för bättre upptag). Men INTE kalcium (mjölk), järntabletter eller läkemedel mot sura uppstötningar eller magkatarr. Det ska gå minst två timmar emellan.

Du kan förstås ta din sköldkörtelmedicin på kvällen också. Huvudsaken är att du alltid gör likadant när du ska ta prover, så att de blir jämförbara.

En del sover bättre om de tar medicinen på kvällen, medan andra upplever det omvända.

De som tar Liothyronin delar ofta upp sin dos på flera tillfällen under dagen, till exempel en gång på morgonen och en gång under tidiga eftermiddagen. Det kan man göra med övriga sköldkörtelmediciner också, om man vill.

(Frågor kring behandling om naturligt sköldkörtelhormon är under bearbetning)

VARANNANDAGSDOS

Fråga:
Jag har blivit diagnostiserad med hypotyreos och äter Levaxin. Finns det några mellanting, typ en tablett så jag hamnar emellan 75 och 100 mg eller kan man ta 75 mg ena dagen och 100 den andra? Kommer kroppen i obalans då?

Svar: Många tar olika stor dos olika dagar och tycker att det fungerar bra. Andra mår bättre på en jämnare dos – du får prova dig fram. Om du äter Levaxin finns flera doser: 25, 50, 75, 100, 125, 150 och 200 mikrogram. Du kan även ta halva tabletter.

MÅSTE JAG TA MIN MEDICIN?

Fråga:
Jag har tagit bort hela sköldkörteln för några år sedan. Jag har inte tagit min medicin på ett tag, hur viktigt är det?

Svar: Har du ingen sköldkörtel kvar är det livsviktigt för dig med medicin. Du bör genast gå och kolla dina värden.

BEKOSTA PROVER SJÄLV VIA SCANDLAB

Fråga:
Jag har bekostat prover hos Scandlab som visar dåliga sköldkörtel- och binjurevärden. Vad jag gör jag nu?

Svar:
Du tar med dina provvärden till din läkare och sammanställer samtidigt alla dina symtom och din sjukdomshistorik. Får du ingen hjälp, eller om läkaren inte vill beakta dessa prover, har Scandlab läkare som de rekommenderar.

(Vår erfarenhet är att läkare i allmänhet inte diagnostiserar eller behandlar efter Scandlabs prover och vi rekommenderar att man ber att läkaren i första hand gör en utredning efter de utredningsrekommendatuoner som finns. Se avsnitt om prover. Scandlabs prover är dyra och är ingen garanti för att avgöra om man lider eller inte lider av sköldkörtelhormonbrist).

PROVER

Fråga:
Vilka prover kan vården ta för att diagnostisera sköldkörtelproblem?

Svar:
De vanligaste är:
TSH (tyreoideastimulerande hypofyshormon)
fritt T4 (tyroxin)
fritt T3 (trijodtyronin)

Vidare kan följande prover tas för att påvisa eventuell förekomst av antikroppar, vilket är vanligast vid sköldkörtelsjukdom:

TPO-ak (tyreoideaperoxidasantikroppar)
Tg-ak (tyreoglobulin–antikroppar)
TRAK (tyreoidea radioreceptor-antikroppar).

Läkaren kan känna på halsen över sköldkörteln om den verkar förstorad, det kan den vara både vid under- och överproduktion. Det är detta fenomen som kallas struma.

Man kan också göra en finnålspunktion, där man tar ut ett cellprov från sköldkörteln som man undersöker.

Ibland görs också ultraljudundersökning eller scintigrafi.

Det är också vanligt med vitamin- och mineralbrister, särskilt då B-vitaminbrist och järnbrist, så dessa värden bör kollas.

Har du redan fått en diagnos är det oftast T4, T3 och TSH som tas – men framför allt bör du känna efter och gå på dina symtom. Vid vilken dos känner DU att du mår som bäst? Detta kan inte läkaren avgöra – alla är vi olika.

KROPPSTEMPERATUR

Fråga:
Min kroppstemperatur är väldigt låg, kan det ha med sköldkörteln att göra?

Svar:
Låg kroppstemperatur är ett konstaterat symtom på låg sköldkörtelfunktion, trots detta används metoden att mäta temperaturen inte alls inom vården i dag. Men många mäter kroppstemperaturen för att själva checka av hur sköldkörteln mår.

Det finns olika metoder hur man bäst mäter den basala kroppstemperaturen, en genomsnittsmätning kan se ut så här:

Använd en termometer som går att använda i armhålan. När du vaknar på morgonen tar du tempen direkt, gärna under minst tio minuter. Gör detta flera dagar i sträck vid samma tidpunkt på morgonen.

Menstruerande kvinnor ska utföra testet under menstruationsdag 2–5. Övriga kan mäta närsomhelst.

Är din genomsnittstemperatur stadigt under 36,8 och du har andra kvarvarande symtom kan du eventuellt vara undermedicinerad eller lida av underfunktion.

VIKT

Fråga:
Varför går jag inte ner i vikt trots att jag äter sköldkörtelhormon?

Svar:
Många med sköldkörtelproblem går upp i vikt. En del går ner i vikt när de är välsubstituerade, eller får i alla fall lättare att hålla vikten. Delvis kan det bero på att kroppen inte längre samlar på sig så mycket vätska. Andra har fortsatt svårt att gå ner i vikt. För många krävs både en kostomställning och motion för att få i gång ämnesomsättningen, förutom en optimal medicinering.

SAMBAND MED ANDRA SJUKDOMAR

Fråga:
Jag har hört att man kan få andra sjukdomar om man har fel på sköldkörteln, stämmer det?

Svar:
Det stämmer att det finns kopplingar mellan olika autoimmuna sjukdomar som till exempel diabetes, vitiligo, celiaki, reumatism, Sjögrens syndrom, B12-brist m m. Därför är det naturligtvis extra viktigt att sköta sin hälsa och se till att man har en adekvat medicinering. Vad som är hönan och ägget är inte alltid glasklart. En del anser att till exempel celiaki och andra tarmproblem i sig kan leda till sköldkörtelproblem.

Vissa SYMTOM på sköldkörtelproblem (oftast vid obefintlig medicinering eller undermedicinering) kan i sig vara högt blodtryck, högt kolesterol, karpaltunnelsyndrom, depression och minnesstörningar. Här är det viktigt att behandla sköldkörteln på bästa sätt. I bästa fall kan liknande symtom eller relaterade sjukdomar då upphöra eller förbättras.

Många sköldkörtelpatienter upplever sig också bli feldiagnostiserade. Kanske får man en diagnos som depression, utbrändhet, fibromyalgi, kroniskt trötthetssyndrom utan att sköldkörteln kollats upp grundligt. Vår erfarenhet är att många av dessa patienter har dåliga sköldkörtelvärden i grunden och får fel diagnos.

VAD KAN JAG SOM ANHÖRIG GÖRA?

Fråga:
Jag förstår mig inte på den här sjukdomen – vad kan jag som anhörig göra egentligen?

Svar:
Som anhörig till en sköldkörtelsjuk person är du en mycket viktig person.

Du kan lyssna och försöka förstå. Symtomen är inte inbillade. Det går inte att ”rycka upp” sig om man mår dåligt, men förståelse och en hjälpande hand kan vara guld värt för ens livskvalitet och ge kraft.

Det är svårt att få förståelse för denna sjukdom tyvärr, eftersom den oftast inte syns på utsidan. Sjukdomen kan ge smärta, kronisk trötthet, utmattningsproblem, magproblem, koncentrationssvårigheter, nedstämdhet bland många andra besvär. (Se våra symtomlistor.)

Läs på om sjukdomen, och erbjud dig gärna att följa med på läkarbesök.

FINNS DET ALTERNATIV TILL LEVAXIN?

Fråga:
Jag mår inte bra, trots behandling med Levaxin. Finns alternativ?

Svar:
Kanske finns det utrymme att öka/minska din för att se om du mår bättre, men tänk på att det tar sex–åtta veckor efter en dosändring innan du verkligen vet hur du reagerar på den.

Generellt sett är sköldkörtelpatienter undermedicinerade i Sverige.

De flesta mår bäst med ett TSH i det nedre referensspannet och T4 i det högre – men detta är naturligtvis individuellt. Det som ska avgöra är hur DU mår, och vilka symtom DU har.

Många mår bättre av ett tillskott av Liothyronin(=T3). T3 är ett aktivt sköldkörtelhormon som snabbt går ut i blodet och kan användas i kroppen. Liothyronin kan tas i kombination med T4 (t ex Levaxin) eller ensamt.

Liothyronin kan skrivas ut av vilken läkare som helst med förskrivningsrätt. (Tabletterna finns endast i dos 20 mcg, vilket kan vara mycket att börja med. Oftast kan man starta med en fjärdedels tablett.) Ibland kan man behöva justera dosen T4 när man börjar ta T3.

Som ytterligare alternativ finns naturligt sköldkörtelhormon (NDT=Natural Dessicated Thyroid). Många patienter som får möjlighet att prova upplever en betydande förbättring än med syntetiska hormoner.

Det krävs i nuläget att läkaren ansöker om licens för att skriva ut naturligt sköldkörtelhormon. Läkaren måste upprepa detta varje år, för varje patient, och om patienten behöver ändra till en annan styrka på tabletterna. Licens kan sökas av vilken läkare som helst med förskrivningsrätt.

Dessa läkemedel säljs på licens under bl a följande amerikanska läkemedelsnamn: Armour Thyroid (USP) från Forest Pharmaceuticals, Nature-throid (USP) från RLC Labs, och kanadensiska Thyroid från Erfa.

MOTION

Fråga:
Kan jag motionera som vanligt när jag har fel på sköldkörteln?

Svar:
Om man känner sig trött och har svåra symptom bör man inte pressa sig till högintensiv träning eftersom man då kan må sämre. Vanligt är att man blir utmattad i flera dagar efteråt, får muskelvärk som sitter kvar längre än vanlig träningsvärk och att kondition/muskler inte förbättras som hos en frisk person utan att man snarare blir sämre och mer sliten ju mer man tränar. Tränar man när man mår bättre är det bra med lågintensiv motion: promenader, lugn yoga osv. Känner man att man klarar av högintensiv träning finns det inget som hindrar det. Det är viktigt att väga behovet av vila mot behovet av att bevara/bygga upp muskelmassan och konditionen så att man inte blir ännu tröttare och kan orka med det dagliga livet. Muskelmassan höjer ämnesomsättningen.

För de som behandlar med Liothyronin (T3) kan det ibland vara bra att ta ett mindre tillskott av detta (ca 5mcg) i samband med träning.

KOST

Fråga:
Jag har problem med sköldkörteln – ska jag tänka på något särskilt är det gäller kosten?

Svar:
Skolmedicinen rekommenderar ingen särskild kosthållning, men många upptäcker själva att kosten kan spela stor roll. Eventuellt har sköldkörtelsjuka, särskilt om man har den autoimmuna varianten, svårare att spjälka exempelvis för mycket kolhydrater och sockerarter.

Vidare vittnar många också om ett förbättrat mående vid uteslutande, eller ett minskat intag, av glutenprodukter.

Om du inte har fått svar på dina frågor i avsnittet ovan, kan du ställa din fråga här:

Vi prioriterar svar till föreningens medlemmar