Sköldkörtelföreningens kontakter med Stockholms Läns Landsting

2009-11-15

På uppdrag av Stockholms Läns Landsting (SLL) överlämnar Sköldkörtelföreningen sitt förslag till VISS.nu:s vårdrekommendationer för hypotyroes.

Förslaget kan du ta del av här.
(Gulmarkerade avsnitt är Sköldkörtelföreningens rekommendationer till förändringar/förbättringar)

2009-09-15

Möte med landstinget den 15 september

Som vi tidigare berättat träffade Sköldkörtelföreningen i Stockholm (SiS) landstingsrådet Lars Joakim Lundquist och hans medarbetare i februari detta år. Under det mötet framfördes den problematik många av våra medlemmar upplever kring diagnostisering och behanding av sköldkörtelsjukdomar.

Lundquist och medarbetade önskade en skriftlig sammanfattning av mötet och gruppens synpunkter, med förslag på förändringar, vilket skickades till SLL i mitten av februari. (Dessa dokument kan du ta del av längre ned på denna sida.)

Ett uppföljningsmöte kom till stånd den 15 september, då Landstinget nu också tagit med SLL:s ansvarige läkare Henrik Almqvist, chefläkare vid Hälso- och sjukvårdsnämndens förvaltning.

Landstinget hade dock ingen konkret återkoppling till de handlingar de fått av Sköldkörtelföreningen, men ansåg sig nu kunna sätta sig bättre in i frågan när de tagit med medicinsk expertis i gruppen.

Sköldkörtelföreningen fick återigen beskriva den svåra situation som råder för många sköldkörtelsjuka, hur många som har svårt att få en diagnos trots tydliga symtom, och hur många som har stora svårigheter att uppnå en fullgod livskvalitet av den behandling, oftast endast levaxin, som erbjuds.

Problematiken med den låga kunskapsnivån ute bland allmänläkarna – som ju också är de som har ansvaret för behandling av sköldkörtelsjuka – togs också upp. SiS framförde önskemål om bättre och uppdaterad utbildning av dessa. SiS ifrågasatte också varför inte endokrinologerna har ett större ansvar här, i stället för primärvården.

Enligt Landstingsrepresentanterna är det dokument om hypotyreos som ligger på www.viss.nu styrande för hur vården ska se ut inom vårt landsting. SiS-gruppen erbjöds att komma med förslag till hur vi skulle vilja att rekommendationerna ska se ut vid den uppdatering som ska göras under 2009.

Vi upplevde att de ansvariga var intresserade av vår situation – de lyssnade och klargjorde även sitt ansvar för patienterna.

Sköldkörtelföreningen har nu utarbetar ett förslag till förändring av kapitlet om hypotyreos i Viss.nu, som har överlämnats till SLL.

Förslaget kan du ta del av här.
(Gulmarkerade avsnitt är Sköldkörtelföreningens rekommendationer till förändringar/förbättringar)

Nästa möte med landstinget äger rum den 16 december.

2009-03-29

Uppstart av samarbete med Stockholms läns landsting

Föreningen tog initiativet att bjuda in landstingsrådet Lars-Joakim Lundquist (m) till ett medlemsmöte i oktober 2008.

Ett flertal medlemmar närvarade på mötet och dessa var eniga om att diagnos och behandling av sköldkörtelsjuka är undermålig i dagsläget. Många har problem med att få diagnos och/eller har inte blivit symptom-fria på den standardbehandling som erbjudits.

Föreningen bildade efter detta en ”Landstingsgrupp” för att sköta kontakten med SLL.
Denna grupp begärde ett möte med Lars-Joakim Lundquist i början på februari 2009.

Föreningens grupp bestod av 5 personer som träffade Lars-Joakim och medlemmar från hans stab under 1,5 timme. Under denna tid pratade vi om situationen i vården och problemen som sköldkörtelsjuka stöter på vid behandling och diagnos. Bl.a känner patienter sig tvungna att åka utomlands för att få adekvat vård.

Vi påtalade också de enorma kostnader i sjukskrivningar, vård för följdsjukdomar och symptom-lindring som som behövs då man inte behandlar grundorsaken korrekt.

SLL ville ha en skriftlig sammanfattning av mötet och gruppens synpunkter, vilken vi skickat till SLL i mitten på februari. Dokumenten gruppen skickade bestod av (ladda ned):
- En skriftlig sammanfattning av mötet med förslag till förbättringar i vården
- Referenser till publicerade studier (11 sidor)
- Flödesschema över hur vi anser att diagnos av hypotyreos bör göras

Föreningen har förhoppningar om att få återkoppling från SLL och att detta ska vara en startpunkt för bättre vård.